Cuidados paliativos en las enfermedades graves e incurables
¿Qué cree que podría ayudarlo a morir en paz? “Poder sentirme cerca, comunicarme y estrechar los vínculos afectivos con mis seres queridos”1.
El término “paliativo” se deriva de la palabra latina pallium, que significa “tapado con un manto”, más el sufijo –tivo, que se usa para indicar una relación pasiva o activa. Etimológicamente paliativo significa que no cura, pero que alivia; es decir que los cuidados paliativos tienen como objetivo aliviar los síntomas, el dolor y el sufrimiento de las personas que sufren enfermedades crónicas y degenerativas o que están en la fase final de su vida.2
Por su parte, la Organización Mundial de la Salud (2002), define los Cuidados Paliativos como: “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos, sociales y espirituales”.3
Los cuidados paliativos aunque no curan ayudan a sobrellevar enfermedades terminales.
Es decir que, los cuidados paliativos son un sistema de apoyo que ofrece un equipo multidisciplinar de profesionales a aquellos pacientes que sufren una enfermedad grave e incurable, como el cáncer; pero también resultan muy beneficiosos en enfermedades permanentes y con una sintomatología compleja como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), la insuficiencia cardiaca congestiva (CHF), hipertensión pulmonar, enfermedad renal en etapa terminal etc., y también son útiles en enfermedades neurodegenerativas, pero que no se enfrentan con problemas al final de su vida, como por ejemplo, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad de Huntington, entre otras.
Sus objetivos son aliviar los síntomas que le causan dolor y angustia al paciente y ayudarle a vivir de la forma más activa posible hasta su muerte. Además, brindan apoyo a la familia para adaptarse y hacer frente a la enfermedad y aceptar la pérdida de su ser querido llegado el momento.
Diferencias de los cuidados paliativos con respecto a la medicina tradicional4
A pesar de que la medicina tradicional o tratamientos médicos, como la quimioterapia, la cirugía o la radioterapia tienen cabida dentro de los cuidados paliativos, existen grandes diferencias entre ambos enfoques o tratamientos, como:
El objetivo fundamental de la medicina tradicional es curar al paciente, por lo que aplica un tratamiento a cualquier costo, tanto si se logra la erradicación de la enfermedad como una mejoría lenta; mientras que el objetivo de los cuidados paliativos es aliviar el sufrimiento partiendo de la base de que “cada paciente tiene su propia historia, relaciones y cultura y de que merece respeto, como un ser único y original”,5 y esto incluye proporcionar el mejor cuidado posible de acuerdo con los valores, creencias e intereses de los pacientes y sus familiares.
El método tradicional trata de analizar la enfermedad físicamente; el paliativo, en cambio evalúa y alivia el sufrimiento del paciente desde un enfoque existencial, por lo tanto se enfoca en todos los aspectos del sufrimiento: físico, mental, emocional, espiritual y familiar.
En la medicina tradicional la muerte es percibida como el fracaso final de la vida, para el método paliativo es una parte inevitable de ella, por esto el hecho de que la persona viva bien durante su enfermedad, aunque el enfermo eventualmente muera, es un éxito. Los cuidados paliativos no aceleran la muerte ni la pospone; su objetivo es tratar los síntomas del enfermo como una entidad global, dándoles la misma importancia que a la enfermedad en sí misma.
Los cuidados paliativos abordan al enfermo de manera integral.
Características principales de los cuidados paliativos
Ayudar a abordar los diferentes aspectos de asistencia de los pacientes que tienen una enfermedad grave e incurable.
Los cuidados paliativos abordan al enfermo de manera integral, es decir que toman en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales del paciente y de cómo éste vive su enfermedad. Por lo tanto, el equipo interdisciplinario de profesionales está integrado por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, farmacéuticos y sacerdotes, los cuales trabajan de una manera coordinada con el paciente y con la familia.
Además, los cuidados paliativos no van en contra ni limitan el resto de cuidados médicos, ni tampoco son un reemplazo para el resto de terapias o tratamientos que esté recibiendo el paciente para tratar su enfermedad; por lo que pueden integrarse al tratamiento médico curativo en cualquier etapa de la enfermedad, no sólo porque se centran en aliviar los síntomas, sino también porque abordan y tratan los efectos secundarios a nivel mental, emocional y familiar que se pueden derivar de los tratamientos médicos tradicionales.
Asimismo, se pueden aplicar o utilizar en diversos contextos e instituciones diferentes al hospital, como el domicilio del enfermo y bajo la supervisión de un profesional médico, en un hospicio, o en una unidad específica destinada exclusivamente para este propósito dentro del mismo hospital.
Se pueden aplicar en cualquier etapa de la enfermedad.
Si el objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida a través del control de los síntomas, brindando atención y apoyo integral al paciente y su familia, esto significa que pueden aplicarse a lo largo de la trayectoria de una enfermedad grave. Sin embargo, se suele asumir que los cuidados paliativos son útiles en la etapa final de la enfermedad, lo cual es un error ya que muchos pacientes no desean seguir recibiendo tratamientos como por ejemplo la quimioterapia o la hemodiálisis.
Además, está demostrado que una intervención temprana, en la cual se incluya el manejo de los síntomas, el apoyo psicosocial y la planificación anticipada de los cuidados, tiene grandes beneficios no sólo para el paciente, sino también para los familiares y cuidadores principales del enfermo.
También, se ha encontrado que las personas que reciben cuidados paliativos poco tiempo después de haber sido diagnosticados con una enfermedad grave e incurable, han presentado una reducción de los síntomas de ansiedad y depresión, han tenido una mejor calidad de vida, y han vivido más tiempo que aquellas personas que solamente han recibido tratamientos de la medicina tradicional.6
Ayudan a abordar el impacto emocional de la enfermedad en el paciente y sus familiares.
Un aspecto fundamental que evalúa y aborda los cuidados paliativos, es cómo la enfermedad afecta al paciente mental, emocional y físicamente, encontrándose que la angustia psicológica es muy común entre los pacientes que sufren una enfermedad grave e incurable, y la cual está íntimamente relacionada con el deterioro en su calidad de vida.
También, es muy común que los pacientes presenten síntomas depresivos, los cuales se pueden llegar a asemejar y a confundir con una depresión clínica. Sin embargo, lo que los pacientes experimentan es un duelo anticipatorio que les genera mucha pena y dolor por la pérdida inminente de su calidad de vida y sus funciones vitales, por los proyectos y planes que ya no podrán realizar, por la perdida en la participación de actividades familiares y sociales, y por la separación de sus seres queridos.
Por otra parte, dado que la depresión se asocia con un sufrimiento sustancial e incluso con la disminución de la longevidad, ésta requiere un tratamiento inmediato, incluso en las etapas finales de la enfermedad;7 por ello es muy útil la incorporación temprana de los cuidados paliativos, ya que los diferentes profesionales que conforman el equipo de cuidados, está preparado para ayudar al enfermo a enfrentar la pena y el dolor por estas pérdidas, y también puede ayudar a los equipos médicos a diferenciar entre los signos y síntomas característicos de una depresión clínica de la pena y el dolor como parte de los efectos secundarios que conlleva el padecer una enfermedad grave e incurable.
Además de la identificación y el tratamiento de la depresión, los equipos de cuidados paliativos se ocupan de ayudar a mejorar el impacto emocional que genera la enfermedad, a través del manejo agresivo de los síntomas y brindando apoyo psicosocial y espiritual al enfermo, de hecho se ha demostrado que tratar otros síntomas, como el dolor severo, mejora notablemente el estado de ánimo del paciente, le brinda esperanzas y por consiguiente mejora su calidad de vida.8
Por otro lado, que el enfermo pueda contar con un espacio y con personal especializado como psicólogos y terapeutas familiares, en el cual pueda expresar sus dudas, miedos y temores y todo lo que genera la vivencia y el significado de su enfermedad, es muy terapéutico para él y sus familiares; además les ayuda a conseguir un alto grado de ecuanimidad y aceptación de su enfermedad y de su muerte inminente.
Afirman la vida y entienden la muerte como un proceso normal y natural de nuestra existencia.
Los cuidados paliativos tienen como objetivo brindar y asegurar determinadas condiciones a las personas enfermas de tal modo que puedan capacitarse y animarse para vivir su vida de una forma útil, productiva y plena hasta el momento de su muerte.9 Por lo tanto, estos no apresuran ni posponen la muerte, ni obligan al personal médico a emplear indefinidamente tratamientos considerados como innecesarios, excesivamente costosos o molestos para los pacientes, al igual que respetan la libertad que tiene el paciente de rechazar dichos tratamientos médicos.
Tampoco incluyen la eutanasia o el suicidio asistido, ya que su objetivo básico es asegurar el mejor bienestar posible a nivel físico psíquico y espiritual del enfermo.
Ayudan en la toma de decisiones siempre respetando los deseos del paciente y sus familiares.
Muchos pacientes y sus familiares tiene la percepción de que si permiten que el equipo de cuidados paliativos se integre al tratamiento médico tradicional, es entrar en el “principio del fin” y perder la esperanza de que el paciente se pueda recuperar o curar.
Estas preocupaciones son completamente válidas y justificadas, sin embargo lo que se ha encontrado es que participar en discusiones sobre la enfermedad, tratar los deseos del paciente y la familia; los beneficios, las cargas y los efectos secundarios de las terapias y tratamientos, tiene un gran beneficio para el paciente y la familia, ya que les ayuda a tener una mejor comprensión sobre su enfermedad y su pronóstico, les ayuda a tomar diferentes o mejores decisiones sobre los tipos de atención de salud que desean recibir,10 y también pueden llegar a asesorarlo en la elaboración de un testamento o ultimas voluntades si es que aún no se han hecho.
Los cuidados paliativos está sustentada en aspectos éticos legales.
Por otro lado, con respecto a la capacidad en la toma de decisiones, la atención de los cuidados paliativos está sustentada en aspectos éticos legales con respecto a cuánto quiere saber el enfermo y la familia, siempre respetando y teniendo en cuenta la capacidad que tiene el paciente para poder tomar decisiones con base en los llamados “Cinco deseos”; los cuales se refieren a:11
¿Quién va a tomar las decisiones cuando el paciente no pueda hacerlo?
¿Qué tipo de tratamiento desea o no desea?
¿Cuán cómodo desea estar el paciente?
¿Cómo quiere ser tratado?
¿Qué quiere que sus seres queridos sepan acerca de él y de su enfermedad?
También, tienen presente que el consentimiento informado del paciente es un requisito anterior a cualquier intervención médica y que por esto el paciente tiene el derecho de recibir información detallada respecto de su estado de salud, sobre cualquier evaluación médica, sobre los exámenes y la oferta de diferentes intervenciones o tratamientos con los que puede contar, sobre las ventajas, desventajas y los riesgos de dichos tratamientos e intervenciones; al igual que tiene el derecho a recibir toda la información respecto de cualquier procedimiento y los resultados esperados.12
La familia es una unidad básica del cuidado.
Los cuidados paliativos asumen a la familia como una parte fundamental del enfermo y del mismo proceso de enfermedad; por lo tanto en todo el proceso de atención y cuidados se atienden sus dudas y dificultades y se les ayuda para que puedan ocuparse del paciente; además la preparan para enfrentar la etapa de duelo, ya que tienen presente que “el duelo se inicia antes del momento de la muerte del enfermo”.
Como conclusión se puede decir que los cuidados paliativos son una especialidad multidisciplinar centrada en mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves y teniendo como centro de cuidado también a los familiares del enfermo. No obstante, el concepto de calidad de vida sólo puede ser definido por la persona enferma y éste puede sufrir modificaciones perceptibles en el curso del tiempo con base ael transcurso de la evolución de la enfermedad.
Su modelo de atención se centra en la reducción de la carga de síntomas y se aplica no sólo en la etapa final de la vida del enfermo, sino en cualquier edad y etapa de una enfermedad grave, además incluye a aquellos pacientes que están sufriendo de forma activa por los tratamientos que están recibiendo para tratar su enfermedad. Por otra parte, la atención del paciente se hace de manera holística teniendo en cuenta la situación actual del enfermo, así como su contexto socio cultural y familiar, sus valores y experiencias de vida.
“Muere lentamente quien no viaja,
quien no lee, quien no escucha música,
quien no halla encanto en sí mismo.
Muere lentamente quien destruye su amor propio, quien no se deja ayudar”
Martha Madeiros